LA LUCHA ES EL ÚNICO CAMINO
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30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
1.
Acabar
con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración
de los tratamientos desde
que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
2.
Más implicación de las administraciones
públicas en la investigación de
esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es
una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación,
un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.
3.
Continuidad
en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las
asociaciones que
trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de
tratamientos cada
vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.
4.
Disminución
de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte
de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten
al mantenimiento
del tejido asociativo.
5.
Reconocimiento del 33% de discapacidad con
el diagnóstico de
la EM. Este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados.
6.
Mayor compromiso de los empresarios, que no se limite al 2% que exige
la legislación, en la contratación de personas con discapacidad.
7.
Más apoyo de las administraciones públicas
hacia las familias de
los afectados por la EM, que son sus principales cuidadores.
8.
Puesta
en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas
para informar a
la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo
ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM.
9.
Incremento
de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios
por parte de los
profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento
adecuado durante todo el ciclo de cuidados.
10. Mayor
sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.
El impacto personal y social de la
EM justifica que desde AMDEM sigamos trabajando para mejorar la calidad de vida
de los afectados de EM y sus familias.
Más información sobre la Asociación mostoleña de esclerosis múltiple, aquí.
El día 19 de mayo fue la II Carrera por la esclerosis múltiple. En algunas carreras pasan cosas curiosas. Por ejemplo, en la San Silvestre Vallekana (que espero hacer por el resto de mis días), el buen rollo es lo que tira de tu cansancio (sobre todo, cuando se llega a la Avenida de la Albufera... ¡Uf!). En la de la esclerosis, el empuje era la persona por la que cada uno corría. Los corredores profesionales no interesan ahora... Por el camino, me encontré a tres chicas que llevaban una camiseta azul celeste con un cartel detrás que ponía: VA POR TI ÁNGEL!!! y entre ellas comentaban: «¡Quién nos iba a decir hace dos meses que íbamos a correr 10 kilómetros...». Y, a lo largo de la carrera, coincidí en tres o cuatro ocasiones (ya saben: se desacelera en las cuestas, se acelera en los llanos...) con este grupo que son de esos tan necesarios en las carreras (y en la vida, vaya). Gente con buen rollo, que corren porque resulta un placer y porque ayuda a pensar, a sentir y a sentirte, a superar sólo a quien uno es o intenta ser... A olvidar. En fin, correr para la vida buena, esa de la que se ven privados, precisamente, los enfermos de esclerosis (mcespm). Ésta es una foto de su llegada a meta:
Y es que ya lo dice el Maestro:
